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凯瑟琳·齐默尔曼,鲍比·梅,凯瑟琳·巴恩斯,阿纳斯塔西娅·阿林奇娜,伊丽莎白·n·阿尔福德,卡罗琳·阿拉塔·维辛格,劳拉·德雷尔,因玛丘拉达·阿班,詹姆斯·m·约翰斯顿,柯蒂斯·j·罗泽尔,杰弗里·p·布朗特和布兰登·g·罗克

客观的

儿童脑积水是一种常见的慢性疾病。然而,对于患有脑积水的儿童的头痛负担和心理合并症知之甚少。本研究的目的是确定儿童脑积水人群中这些疾病的患病率和严重程度。

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在2017年7月至2018年2开云体育app官方网站下载入口月的常规神经外科门诊访问中,作者对7岁及以上儿童进行了四项调查:儿童偏头痛残疾评估(PedMIDAS)、患者报告的结果测量信息系统(PROMIS)焦虑、PROMIS抑郁和PROMIS疲劳。PedMIDAS是对小儿和青少年患者头痛残疾的评估。PROMIS措施是儿童自我报告的工具,用于评估社会和情绪健康。PROMIS测量使用t评分(平均50分,SD 10分)来比较特定人群的焦虑、抑郁和疲劳与美国普通人群的焦虑、抑郁和疲劳。从医疗记录中收集临床和人口统计学数据(脑积水病因、分流感染、种族等),并测试与调查测量得分的相关性。

结果

40个孩子完成了PedMIDAS。其中10%属于重度头痛,5%属于中度头痛,5%属于轻度头痛。接受一组分流手术与头痛负担之间存在统计学意义上的相关性(p = 0.003)。

40名儿童完成了所有三项PROMIS测量。平均焦虑得分为45.8 (SD为11.7),2.5%的儿童处于重度焦虑范围,17.5%处于中度范围,20%处于轻度范围。平均抑郁评分为42.7 (SD 10.0), 2.5%的儿童处于重度抑郁范围,5%的儿童处于中度抑郁范围,12.5%的儿童处于轻度抑郁范围。平均疲劳评分为45.1 (SD 16.4), 15%的儿童处于重度疲劳范围,10%处于中度疲劳范围,7.5%处于轻度疲劳范围。儿童焦虑、抑郁或疲劳与临床或人口统计学变量之间没有统计学上的显著相关性。

结论

与一般人群相比,患有脑积水的儿童有头痛、焦虑、抑郁和疲劳的平均负担。有一组分流手术与较高的头痛负担相关,但没有临床或人口统计学变量与焦虑、抑郁或疲劳相关。

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凯瑟琳·齐默尔曼,鲍比·梅,凯瑟琳·巴恩斯,阿纳斯塔西娅·阿林奇娜,伊丽莎白·n·阿尔福德,古斯塔沃·查戈亚,卡罗琳·阿拉塔·维辛格,劳拉·e·德雷尔,因马库拉达·阿班,詹姆斯·m·约翰斯顿,柯蒂斯·j·罗泽尔,杰弗里·p·布朗特和布兰登·g·罗克

客观的

脑积水是一种慢性疾病,对儿童及其照顾者有重大影响。本研究的目的是衡量脑积水儿童的生活质量(QOL),由护理人员和患者共同评估。

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在常规神经外科门诊就诊时,登记脑积水儿童患者及其护理人员。开云体育app官方网站下载入口脑积水结局问卷(HOQ)是一份关于脑积水相关生活质量的报告,对患有脑积水的儿童(自我报告)及其照顾者(关于儿童的代理报告)进行了管理。脑积水患者还完成了焦虑、抑郁、疲劳、创伤性压力和头痛的测量。照顾者完成了一份儿童创伤压力的代理报告和照顾者负担的测量。人口统计信息收集自社会心理评估工具(2.0版)的管理和医疗记录。分析儿童和看护者的HOQ评分,并与临床、人口统计学和心理变量相关。

结果

平均总体HOQ评分(父母对儿童生活质量的评估)为0.68。HOQ身体健康、社会-情绪健康和认知健康子评分平均值分别为0.69、0.73和0.54。平均总体儿童自我评估(cHOQ)得分为0.77,cHOQ身体健康、社会-情感健康和认知健康子得分分别为0.84、0.79和0.66。我们分析了39对组合,其中脑积水儿童和他或她的照顾者都完成了cHOQ和HOQ。父母和孩子之间的分数呈正相关(p < 0.004)。孩子的分数始终高于父母的分数。至少在一个领域显示与护理人员评估的生活质量相关的变量包括儿童年龄、脑积水的病因和内镜下第三脑室造瘘史。儿童报告的cHOQ评分与儿童报告的创伤后应激、焦虑、抑郁和疲劳量表之间存在显著的负相关(rho - 0.48至- 0.60)。儿童生活质量(HOQ)的照护者报告与照护者对儿童创伤后应激症状的评估以及照护负担的评估之间存在类似的显著关系(rho =−0.59和rho =−0.51)。父母报告的质量质量与儿童报告的心理社会因素之间没有显著关系。 No clinical or demographic variables were associated with child self-assessed cHOQ.

结论

患有脑积水的儿科患者对自己生活质量的评价始终高于他们的照顾者。焦虑和创伤后应激等心理因素可能与生活质量降低有关。这些发现值得进一步探索。

限制访问

凯瑟琳·巴恩斯、凯瑟琳·齐默尔曼、伊万·赫贝、安娜斯塔西娅·阿林契纳-史密斯、鲍比·梅、卡罗琳·阿拉塔·维辛格、劳拉·e·德雷尔、刘·汤普森、娜塔莉亚·v·伊凡科娃、柯蒂斯·j·罗泽尔、詹姆斯·m·约翰斯顿、杰弗里·p·布朗特和布兰登·g·罗克

客观的

脑积水本来就是不可预测的。大多数孩子被诊断为脑积水的父母都没有预料到诊断结果,也没有人能预测孩子的分流管是否或何时会失败,需要紧急手术。先前的研究表明,患有脑积水的儿童及其照顾者在诊断后会出现严重的创伤后应激症状。本研究旨在了解护理人员的经验和需求,确定资源/支持方面的差距,并确定改善护理的机会。

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对脑积水儿童的父母照顾者进行了半结构化访谈,以了解他们在脑积水诊断、住院、手术、应对和支持、照顾脑积水儿童的挑战以及拟议支持计划的后勤方面的经验。去除身份的访谈被录音、转录,并根据主题进行分析。

结果

在17次访谈后达到主题饱和。出现了五个主要主题:1)应对诊断,2)接受支持,3)脑积水管理,4)干预的影响,以及5)照顾者的心理社会压力源。最优先考虑的是平衡的、值得信赖的信息,带着同情传递,并在孩子的一生中不断更新。护理人员描述了各种应对策略,但大多数人表示,在处理复杂情绪和处理孩子脑积水的不确定性方面需要支持。大多数人都同意,有一个照顾者支持网络,医疗专业人员可以转介和询问,以及转介到支持服务和治疗,将有助于感觉得到支持,并为他们的孩子提供最好的照顾。

结论

父母照护者对脑积水儿童的健康和福祉至关重要,了解他们的经历对改善照护至关重要。提供明确的信息、心理社会支持和资源将有助于使父母照顾者成为其子女的倡导者,并改善照顾者和孩子的生活质量。

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