客观的

在脊柱裂(SB)中，从儿科到成人医疗保健环境的护理过渡仍然是一个改善的机会。护理的过渡必须是多方面的，侧重于提高独立性、自主性和个人对健康相关任务的责任。虽然先前的研究表明，有效的过渡可以改善健康结果和生活质量，同时降低医疗保健利用率，但对最有利的过渡计划组成部分/设计知之甚少。个性化的过渡计划(ITP)的制定是为了优化青春期SB的成人医疗保健准备。ITP是一套明确的、相互发展的目标，这些目标来自于关于成功过渡的最佳可用数据，并且是个性化的，以满足每个患者和家庭的个人挑战、需求和属性。

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2018年6月至2019年5月对前瞻性完成的itp进行了回顾性审查。收集人口统计学和疾病特征，并对具体目标进行审查和分类。

结果

包括32例ITP患者。该队列中50%为男性，平均年龄为16.4岁。对于目标1(最大化教育)，最常见的目标是完成职业兴趣调查(44%)，其次是研究感兴趣项目的申请/入学要求(25%)，跟踪和/或参观工作场所(16%)，以及提高高中成绩(16%)。对于目标2(肠道管理)，大多数患者(59%)有有效的肠道计划，很少或没有肠道事故。8名患者(25%)有超过预期数量的肠道事故，并接受了胃肠病学家的正式会诊。5名患者(16%)只需要对他们的肠道管理方案进行轻微调整。目标3 (SB项目协调员目标)侧重于记录大多数患者(66%)的医疗和/或手术史。其他目标旨在增加医疗保健环境中的患者沟通或利用现有的社区资源。

结论

作者开发了一个以证据为基础的ITP，重点围绕5个目标:最大限度地教育，肠禁，以及由SB临床协调员，父母/照顾者和患者设定的目标。虽然是为作者的SB诊所开发的，但ITP概念适用于任何慢性儿童疾病的护理过渡。

客观的

由于护理人员是儿童医疗护理的重要组成部分，因此了解如何在住院期间与他们进行最佳沟通非常重要。定性研究可以阐明有效的父母-提供者沟通的最佳策略。本研究旨在揭示神经外科团队成员的沟通风格，并确定未来需要改进的领域。开云体育app官方网站下载入口

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在孩子住院期间，新诊断出需要神经外科手术的脑瘤儿童的护理人员被登记。开云体育app官方网站下载入口在诊断和肿瘤切除后3个月内的常规随访中，护理人员参加了半结构化访谈，评估住院期间与神经外科和肿瘤学团队的沟通质量。开云体育app官方网站下载入口访谈被录音，转录，并为共同的主题编码，直到主题饱和。

结果

在护理人员访谈中(N = 22)，讨论了几个领域，包括与患者和兄弟姐妹沟通诊断，与家庭/支持网络的其他成员沟通，以及与神经外科团队沟通。开云体育app官方网站下载入口关于家长与神经外科医生的沟通，82%的照顾者认为至少有一个积极的方面，55%的照顾者认为至少有一个消极的方面。提供积极反馈的护理人员认为他们的神经外科医生是彻底的(73%)、直接的(27%)或富有同情心的(14%)。他们还看重提供者何时会“站在我的水平”(18%)和直接与患者交谈(27%)。在负面反馈方面，护理人员发现沟通不畅(32%)，在感觉准备好之前在孩子面前讨论诊断(14%)，以及对期望、药物或治疗缺乏明确的认识(32%)。

结论

这些数据提供了神经外科医生与护理人员有效沟通的具体方式，并确定了需要改进的领域。开云体育app官方网站下载入口结果已用于开发一种导航引导的干预措施，旨在改善脑肿瘤切除术住院期间父母与提供者的沟通。

客观的

这项研究的目的是确定护理人员使用什么策略来应对最近因新诊断的脑瘤而接受手术治疗的儿童的压力。结果将用于改善心理社会评估，并在首次住院期间为这些家庭提供治疗。

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2016年4月至2017年8月，阿拉巴马儿童医院收治的新诊断为脑肿瘤的儿童的护理人员在儿童首次住院接受手术治疗期间登记。单一项目，国家综合癌症网络可视化模拟窘迫温度计(DT)的管理。从病历中收集临床和人口学变量。在患者出院约1个月后，护理人员参加了半结构化访谈，其中包括有关父母和家庭应对策略的问题。自诊断以来，关于压力管理的广泛问题之后是关于个人应对策略的具体问题。采访被记录下来，转录下来，并为共同的主题编码。主题被广泛地分为适应性应对和不适应性应对。然后进行分析，以确定DT评分或临床或人口因素是否与适应不良应对的存在相关，使用并行三角混合方法设计。开云体育世界杯赔率

结果

护理人员确定了几种适应性应对策略，如积极应对、接受应对、以情绪为中心的应对、精神应对、社会支持和创伤后成长。适应不良应对策略主要被归类为回避型应对策略。护理人员支持多种不同的应对策略(平均每个护理人员4.59种策略)。没有临床或人口学变量，无论肿瘤是良性还是恶性，或DT评分与照顾者对不良适应应对策略的认可相关。

结论

新诊断为脑瘤的儿童的照顾者采用了许多应对策略，其中一些是不适应的。作者还没有找到任何方法来预测谁有适应不良的风险。应对技能评估和应对教育有可能改善对这些家庭的整体护理。

客观的

对于一个家庭来说，新诊断的小儿脑瘤住院是一段非常紧张的时间，但这段时间并不是严格研究的重点。本研究的目的是量化该人群的痛苦和心理风险，以改善心理社会护理服务。

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作者对2016年4月至2017年8月期间收治于阿拉巴马儿童医院的所有新脑瘤儿童的主要照顾者使用了国家综合癌症网络痛苦温度计(DT)和社会心理评估工具2.0 (PAT)。DT是一种对痛苦程度的单项测量(范围为0-10)。PAT(范围0-7)按风险水平对家庭进行分层:得分小于1.0表示普遍风险水平(通常在住院期间经历的风险);1.0-2.0分表示目标风险(影响医疗的特定心理社会困难);得分高于2.0表示有临床显著风险。从每个儿童的医疗记录中提取人口统计学和临床信息。使用非参数统计方法建立了抽象数据与DT和PAT分数之间的相关矩阵。

结果

纳入了40名主要照顾者(49名符合条件)，患者年龄从新生儿到17岁(平均7.7岁)。25名(63%)儿童为男性，24名(60%)为非西班牙裔白人。DT评分的平均值和中位数分别为7.2 (SD 2.6)和7。然而，12人(30%)将他们的痛苦评级为10/10,85%的人将痛苦评级为5或更高。PAT评分范围为0.0 ~ 2.36，平均值和中位数分别为0.89 (SD为0.50)和0.86。16个(40%)家庭的PAT结果在目标或临床范围内，表明心理社会因素有可能干扰药物治疗。没有临床或人口学变量与DT或PAT评分显著相关。

结论

新诊断患有脑瘤的儿童的家庭经历了高度的痛苦和心理风险。这项工作将作为标准化新诊断的儿童神经外科患者的心理社会评估的努力的基础，并创建协议，组织现有的以医院为基础的心理社会支持服务。这些努力有可能提高患者和家属的满意度以及治疗结果。

客观的

早产儿出血后脑积水仍然是早产儿的一个重要问题。在文献中，缺乏关于疾病早期过程的数据，当神经外科医生通常咨询治疗建议时。在这里，作者试图评估2岁早产儿在治疗出血后脑积水后的功能结果。他们的目标是确定初次神经外科会诊时可识别的因素与患者2岁时的结果之间的关系。

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作者对2003年至2014年间因早产儿(III级和IV级)脑室内出血(IVH)治疗的早产儿进行了回顾性图表回顾。收集每个患者的三个时间点(出生、第一次神经外科会诊和2岁)的信息。进行Logistic回归分析，以确定第一次神经外科会诊时已知变量与每个结果变量之间的关联。

结果

选择130例患者进行分析。2岁时，16%的患者死亡，88%的患者患有脑瘫/发育迟缓(CP)， 48%的患者患有非语言障碍，55%的患者患有非活动障碍，33%的患者患有癫痫，41%的患者患有视力障碍。在logistic回归分析中，IVH级别是CP的独立预测因子(p = 0.004)，估计III级发生CP的概率为74%，IV级发生CP的概率为96%。在会诊时或会诊前发生败血症是视力损害的独立预测因子(p = 0.024)，估计视力损害的概率为58%。IVH年级是一个独立的预测癫痫(p = 0.026),估计概率的18%三年级和四年级43%。IVH年级也是一个独立的预测语言功能(p = 0.007),估计为68%的概率三年级四年级41%。高周胎龄(WGA)出生时是一个独立的预测能力走动(p = 0.0014),估计为15% 22编剧的概率,在36却高达98%。会诊时需要振荡通气是2岁前死亡的独立预测因素(p = 0.001)，需要振荡通气的患者估计有42%的概率，而不需要振荡通气的患者有13%的概率。

结论

IVH分级始终是2年功能预后的独立预测因子。出生胎龄、败血症和需要震荡通气也可能预示较差的功能结局。

客观的

儿童脑积水是一种常见的慢性疾病。然而，对于患有脑积水的儿童的头痛负担和心理合并症知之甚少。本研究的目的是确定儿童脑积水人群中这些疾病的患病率和严重程度。

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在2017年7月至2018年2开云体育app官方网站下载入口月的常规神经外科门诊访问中，作者对7岁及以上儿童进行了四项调查:儿童偏头痛残疾评估(PedMIDAS)、患者报告的结果测量信息系统(PROMIS)焦虑、PROMIS抑郁和PROMIS疲劳。PedMIDAS是对小儿和青少年患者头痛残疾的评估。PROMIS措施是儿童自我报告的工具，用于评估社会和情绪健康。PROMIS测量使用t评分(平均50分，SD 10分)来比较特定人群的焦虑、抑郁和疲劳与美国普通人群的焦虑、抑郁和疲劳。从医疗记录中收集临床和人口统计学数据(脑积水病因、分流感染、种族等)，并测试与调查测量得分的相关性。

结果

40个孩子完成了PedMIDAS。其中10%属于重度头痛，5%属于中度头痛，5%属于轻度头痛。接受一组分流手术与头痛负担之间存在统计学意义上的相关性(p = 0.003)。

40名儿童完成了所有三项PROMIS测量。平均焦虑得分为45.8 (SD为11.7)，2.5%的儿童处于重度焦虑范围，17.5%处于中度范围，20%处于轻度范围。平均抑郁评分为42.7 (SD 10.0)， 2.5%的儿童处于重度抑郁范围，5%的儿童处于中度抑郁范围，12.5%的儿童处于轻度抑郁范围。平均疲劳评分为45.1 (SD 16.4)， 15%的儿童处于重度疲劳范围，10%处于中度疲劳范围，7.5%处于轻度疲劳范围。儿童焦虑、抑郁或疲劳与临床或人口统计学变量之间没有统计学上的显著相关性。

结论

与一般人群相比，患有脑积水的儿童有头痛、焦虑、抑郁和疲劳的平均负担。有一组分流手术与较高的头痛负担相关，但没有临床或人口统计学变量与焦虑、抑郁或疲劳相关。

客观的

脑积水是一种慢性疾病，对儿童及其照顾者有重大影响。本研究的目的是衡量脑积水儿童的生活质量(QOL)，由护理人员和患者共同评估。

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在常规神经外科门诊就诊时，登记脑积水儿童患者及其护理人员。开云体育app官方网站下载入口脑积水结局问卷(HOQ)是一份关于脑积水相关生活质量的报告，对患有脑积水的儿童(自我报告)及其照顾者(关于儿童的代理报告)进行了管理。脑积水患者还完成了焦虑、抑郁、疲劳、创伤性压力和头痛的测量。照顾者完成了一份儿童创伤压力的代理报告和照顾者负担的测量。人口统计信息收集自社会心理评估工具(2.0版)的管理和医疗记录。分析儿童和看护者的HOQ评分，并与临床、人口统计学和心理变量相关。

结果

平均总体HOQ评分(父母对儿童生活质量的评估)为0.68。HOQ身体健康、社会-情绪健康和认知健康子评分平均值分别为0.69、0.73和0.54。平均总体儿童自我评估(cHOQ)得分为0.77,cHOQ身体健康、社会-情感健康和认知健康子得分分别为0.84、0.79和0.66。我们分析了39对组合，其中脑积水儿童和他或她的照顾者都完成了cHOQ和HOQ。父母和孩子之间的分数呈正相关(p < 0.004)。孩子的分数始终高于父母的分数。至少在一个领域显示与护理人员评估的生活质量相关的变量包括儿童年龄、脑积水的病因和内镜下第三脑室造瘘史。儿童报告的cHOQ评分与儿童报告的创伤后应激、焦虑、抑郁和疲劳量表之间存在显著的负相关(rho - 0.48至- 0.60)。儿童生活质量(HOQ)的照护者报告与照护者对儿童创伤后应激症状的评估以及照护负担的评估之间存在类似的显著关系(rho =−0.59和rho =−0.51)。父母报告的质量质量与儿童报告的心理社会因素之间没有显著关系。 No clinical or demographic variables were associated with child self-assessed cHOQ.

结论

患有脑积水的儿科患者对自己生活质量的评价始终高于他们的照顾者。焦虑和创伤后应激等心理因素可能与生活质量降低有关。这些发现值得进一步探索。