脑积水本来就是不可预测的。大多数孩子被诊断为脑积水的父母都没有预料到诊断结果,也没有人能预测孩子的分流管是否或何时会失败,需要紧急手术。先前的研究表明,患有脑积水的儿童及其照顾者在诊断后会出现严重的创伤后应激症状。本研究旨在了解护理人员的经验和需求,确定资源/支持方面的差距,并确定改善护理的机会。
对脑积水儿童的父母照顾者进行了半结构化访谈,以了解他们在脑积水诊断、住院、手术、应对和支持、照顾脑积水儿童的挑战以及拟议支持计划的后勤方面的经验。去除身份的访谈被录音、转录,并根据主题进行分析。
在17次访谈后达到主题饱和。出现了五个主要主题:1)应对诊断,2)接受支持,3)脑积水管理,4)干预的影响,以及5)照顾者的心理社会压力源。最优先考虑的是平衡的、值得信赖的信息,带着同情传递,并在孩子的一生中不断更新。护理人员描述了各种应对策略,但大多数人表示,在处理复杂情绪和处理孩子脑积水的不确定性方面需要支持。大多数人都同意,有一个照顾者支持网络,医疗专业人员可以转介和询问,以及转介到支持服务和治疗,将有助于感觉得到支持,并为他们的孩子提供最好的照顾。
父母照护者对脑积水儿童的健康和福祉至关重要,了解他们的经历对改善照护至关重要。提供明确的信息、心理社会支持和资源将有助于使父母照顾者成为其子女的倡导者,并改善照顾者和孩子的生活质量。
引用时包括2023年2月10日在线发布;DOI: 10.3171 / 2022.12.peds22425。
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